Ethiek kader (framework) voor citizen science en patiëntenparticipatie in onderzoek
Achtergrond Citizen science en modellen voor publieksparticipatie in gezondheidsonderzoek delen normatieve idealen van participatie, inclusie en betrokkenheid van het publiek en patiënten. Academische onderzoekers werken samen in onderzoek met burgers die betrokken zijn bij een kwestie, waarbij alle competenties en kennis van betrokkenen worden gemaximaliseerd. Bij citizen science ontstaan nieuwe ethische vragen, zoals wie beslist, wie participeert, wie wordt uitgesloten, wat het betekent om macht gelijk te verdelen, of wiens kennis telt. Dit artikel presenteert een ethisch raamwerk dat een lens biedt voor begrip en heuristische richtlijnen om om te gaan met ethische kwesties in citizen science.
Methoden We hebben tussen 2015 en 2021 zeven casestudies uitgevoerd om het ethische raamwerk af te stemmen op en te valideren voor de context van citizen science. De casussen hadden betrekking op onderzoeken met ouderen, mensen met een psychiatrische kwetsbaarheid, mensen die afhankelijk zijn van gemeenschapszorg, mensen die werkloos zijn of in armoede leven of beide, en jongvolwassenen met aandoeningen aan de luchtwegen.
Resultaten Ethiek in citizen science gaat verder dan de ethische kwesties in traditioneel biomedisch en gezondheidsonderzoek. Het houdt meer in dan het volgen van procedures over geïnformeerde toestemming en privacy en het indienen van een voorstel bij een ethische commissie voor medisch onderzoek. Ethiek in citizen science heeft betrekking op alledaagse ethische kwesties tijdens het onderzoek, waaronder relationele en morele complexiteiten met betrekking tot samenwerking, het delen van macht en democratische besluitvorming. Het omgaan met deze kwesties vereist ethisch werk van onderzoekers. Dit omvat het zien van ethisch saillante kwesties en het nadenken over alledaagse ethische kwesties. Ethisch werk bestaat uit zeven onderdelen: framing werk, rolwerk, emotiewerk, identiteitswerk, reason werk, relatiewerk en prestatie-werk. Ze zijn allemaal relevant voor onderzoekers in citizen science.
Conclusies Ethische kwesties in citizen science hebben vaak te maken met machtsverschillen, partnerschap en samenwerking tussen academici en niet-academici. Het ethisch kader bereidt onderzoekers voor op het werk dat nodig is in citizen science om verantwoordelijk te handelen en biedt een heuristische gids om te reflecteren op ethiek. Reflectie op ethiek is een weg naar ethische citizen science, vooral als onderzoekers samenwerken met niet-academici voor wie de morele kwestie relevant is.
Link naar Engelstalige publicatie.
Referentie: Groot, B., & Abma, T. (2022). Ethics framework for citizen science and public and patient participation in research. BMC Medical Ethics, 23(1), 1-9.
Achtergrond Citizen science en modellen voor publieksparticipatie in gezondheidsonderzoek delen normatieve idealen van participatie, inclusie en betrokkenheid van het publiek en patiënten. Academische onderzoekers werken samen in onderzoek met burgers die betrokken zijn bij een kwestie, waarbij alle competenties en kennis van betrokkenen worden gemaximaliseerd. Bij citizen science ontstaan nieuwe ethische vragen, zoals wie beslist, wie participeert, wie wordt uitgesloten, wat het betekent om macht gelijk te verdelen, of wiens kennis telt. Dit artikel presenteert een ethisch raamwerk dat een lens biedt voor begrip en heuristische richtlijnen om om te gaan met ethische kwesties in citizen science.
Methoden We hebben tussen 2015 en 2021 zeven casestudies uitgevoerd om het ethische raamwerk af te stemmen op en te valideren voor de context van citizen science. De casussen hadden betrekking op onderzoeken met ouderen, mensen met een psychiatrische kwetsbaarheid, mensen die afhankelijk zijn van gemeenschapszorg, mensen die werkloos zijn of in armoede leven of beide, en jongvolwassenen met aandoeningen aan de luchtwegen.
Resultaten Ethiek in citizen science gaat verder dan de ethische kwesties in traditioneel biomedisch en gezondheidsonderzoek. Het houdt meer in dan het volgen van procedures over geïnformeerde toestemming en privacy en het indienen van een voorstel bij een ethische commissie voor medisch onderzoek. Ethiek in citizen science heeft betrekking op alledaagse ethische kwesties tijdens het onderzoek, waaronder relationele en morele complexiteiten met betrekking tot samenwerking, het delen van macht en democratische besluitvorming. Het omgaan met deze kwesties vereist ethisch werk van onderzoekers. Dit omvat het zien van ethisch saillante kwesties en het nadenken over alledaagse ethische kwesties. Ethisch werk bestaat uit zeven onderdelen: framing werk, rolwerk, emotiewerk, identiteitswerk, reason werk, relatiewerk en prestatie-werk. Ze zijn allemaal relevant voor onderzoekers in citizen science.
Conclusies Ethische kwesties in citizen science hebben vaak te maken met machtsverschillen, partnerschap en samenwerking tussen academici en niet-academici. Het ethisch kader bereidt onderzoekers voor op het werk dat nodig is in citizen science om verantwoordelijk te handelen en biedt een heuristische gids om te reflecteren op ethiek. Reflectie op ethiek is een weg naar ethische citizen science, vooral als onderzoekers samenwerken met niet-academici voor wie de morele kwestie relevant is.
Link naar Engelstalige publicatie.
Referentie: Groot, B., & Abma, T. (2022). Ethics framework for citizen science and public and patient participation in research. BMC Medical Ethics, 23(1), 1-9.