Ervaringen van jongeren met longziekten met patiëntenparticipatie
Doel
Betrokkenheid van adolescenten bij besluitvormingsprocessen in de gezondheidszorg en onderzoek op het gebied van chronische luchtwegaandoeningen is zeldzaam, maar wordt steeds meer erkend als belangrijk. Het doel van deze studie was om na te denken over de motieven en ervaringen van adolescenten in het proces van het opzetten van een adviesraad voor jongeren met een chronische luchtwegaandoening.
Methoden
Een kwalitatief evaluatieonderzoek werd uitgevoerd om het proces van het opstarten van een adviesraad voor jongeren in een tertiair ziekenhuis in Nederland te beoordelen. De dataverzameling bestond uit observaties van bijeenkomsten van de raad, diepte-interviews met leden van de jongerenraad en gemodereerde groepsdiscussies. De gegevens werden geanalyseerd met behulp van thematische analyse om de ervaringen van de raadsleden (n = 9, in de leeftijd van 12-18 jaar, allen met een chronische longziekte) te onderzoeken. De twee uur durende bijeenkomsten van de raad vonden plaats in het ziekenhuis om gevraagd en ongevraagd advies te geven om het onderzoek en de zorg te verbeteren.
Resultaten
Er werden drie thema's geïdentificeerd als motieven voor adolescenten om deel te nemen aan een adviesraad:
(1) het ervaren van plezier en empowered worden door hun ziekte; (2) de waarde van steun en contact met leeftijdsgenoten;
(3) een bijdrage kunnen leveren aan zorg en onderzoek.
De output van de raad bestond uit gevraagd advies over informatiefolders voor patiënten, onderzoeksprocedures en dieetmenuopties voor kinderen die in het ziekenhuis waren opgenomen. De raad had moeite om zijn ongevraagde advies gehoord te krijgen binnen het ziekenhuis.
Conclusies
Raadsleden ervoeren betrokkenheid als gunstig op individueel, groeps- en organisatieniveau. Echter, zinvolle betrokkenheid van jongeren vereist verbondenheid met en officiële steun van functionarissen op alle niveaus binnen een organisatie.
Link naar de Engelstalige publicatie.
Referentie: Groot, B., Dedding, C., Slob, E., Maitland, H., Teunissen, T., Rutjes, N., & Vijverberg, S. (2021). Adolescents' experiences with patient engagement in respiratory medicine. Pediatric pulmonology, 56(1), 211-216.
Doel
Betrokkenheid van adolescenten bij besluitvormingsprocessen in de gezondheidszorg en onderzoek op het gebied van chronische luchtwegaandoeningen is zeldzaam, maar wordt steeds meer erkend als belangrijk. Het doel van deze studie was om na te denken over de motieven en ervaringen van adolescenten in het proces van het opzetten van een adviesraad voor jongeren met een chronische luchtwegaandoening.
Methoden
Een kwalitatief evaluatieonderzoek werd uitgevoerd om het proces van het opstarten van een adviesraad voor jongeren in een tertiair ziekenhuis in Nederland te beoordelen. De dataverzameling bestond uit observaties van bijeenkomsten van de raad, diepte-interviews met leden van de jongerenraad en gemodereerde groepsdiscussies. De gegevens werden geanalyseerd met behulp van thematische analyse om de ervaringen van de raadsleden (n = 9, in de leeftijd van 12-18 jaar, allen met een chronische longziekte) te onderzoeken. De twee uur durende bijeenkomsten van de raad vonden plaats in het ziekenhuis om gevraagd en ongevraagd advies te geven om het onderzoek en de zorg te verbeteren.
Resultaten
Er werden drie thema's geïdentificeerd als motieven voor adolescenten om deel te nemen aan een adviesraad:
(1) het ervaren van plezier en empowered worden door hun ziekte; (2) de waarde van steun en contact met leeftijdsgenoten;
(3) een bijdrage kunnen leveren aan zorg en onderzoek.
De output van de raad bestond uit gevraagd advies over informatiefolders voor patiënten, onderzoeksprocedures en dieetmenuopties voor kinderen die in het ziekenhuis waren opgenomen. De raad had moeite om zijn ongevraagde advies gehoord te krijgen binnen het ziekenhuis.
Conclusies
Raadsleden ervoeren betrokkenheid als gunstig op individueel, groeps- en organisatieniveau. Echter, zinvolle betrokkenheid van jongeren vereist verbondenheid met en officiële steun van functionarissen op alle niveaus binnen een organisatie.
Link naar de Engelstalige publicatie.
Referentie: Groot, B., Dedding, C., Slob, E., Maitland, H., Teunissen, T., Rutjes, N., & Vijverberg, S. (2021). Adolescents' experiences with patient engagement in respiratory medicine. Pediatric pulmonology, 56(1), 211-216.