Wat cliënten als prioriteit stellen voor onderzoek om hun leven te verbeteren en hoe hun prioriteiten weer terzijde worden geschoven
Onderzoekers in de gezondheidszorg werken steeds vaker participatief samen met cliënten. Actieve betrokkenheid van cliënten tijdens het hele onderzoeksproces kan zorgen voor epistemische rechtvaardigheid voor patiënten die in traditioneel gezondheidsonderzoek vaak slechts een informerende rol hadden. Deze studie is gericht op participatief onderzoek naar cliëntenervaringen om samen met cliënten een solide onderzoeksagenda op te stellen en deze te bespreken met relevante belanghebbenden. We volgden een participatieve onderzoeksopzet in 18 deelonderzoeken, waaronder interviews en groepssessies (n=404 patiënten), en dialoogsessies (n=367 professionals en bestuurders in de gezondheidszorg en maatschappelijk werk, gemeenteambtenaren, en financieringsinstanties) over patiëntervaringen met psychiatrische zorg, wijkverpleging, dagbesteding, volksgezondheid, en maatschappelijk werk. Bevindingen uit het acht jaar durende onderzoek laten zien dat vier prioriteiten eruit sprongen: aandacht voor machtsmisbruik en misbruik; zinvolle participatie; niet-menselijke hulp, en collegiale ondersteuning. Bovendien dat: (1) cliënten, op basis van hun ervaringen, andere onderwerpen prioriteren dan experts; (2) de meeste onderwerpen transdiagnostisch zijn en wijzen op de waarde van een cross-disability benadering; en (3) de prioriteiten van patiënten maar al te gemakkelijk terzijde worden geschoven en ethisch werk vereisen om epistemisch onrecht te voorkomen. Investeren op lange termijn in een transdisciplinaire praktijkgemeenschap biedt een solide basis om patiëntgerichte onderwerpen aan te pakken en kan een impact hebben op de levenskwaliteit van mensen die leven met een chronische ziekte, handicap of kwetsbaarheid.
Link naar de Engelstalige publicatie.
Referentie: Groot, B., Haveman, A., Buree, M., Zuijlen, R. V., Zuijlen, J. V., & Abma, T. (2022). What patients prioritize for research to improve their lives and how their priorities get dismissed again. International Journal of Environmental Research and Public Health, 19(4), 1927.
Onderzoekers in de gezondheidszorg werken steeds vaker participatief samen met cliënten. Actieve betrokkenheid van cliënten tijdens het hele onderzoeksproces kan zorgen voor epistemische rechtvaardigheid voor patiënten die in traditioneel gezondheidsonderzoek vaak slechts een informerende rol hadden. Deze studie is gericht op participatief onderzoek naar cliëntenervaringen om samen met cliënten een solide onderzoeksagenda op te stellen en deze te bespreken met relevante belanghebbenden. We volgden een participatieve onderzoeksopzet in 18 deelonderzoeken, waaronder interviews en groepssessies (n=404 patiënten), en dialoogsessies (n=367 professionals en bestuurders in de gezondheidszorg en maatschappelijk werk, gemeenteambtenaren, en financieringsinstanties) over patiëntervaringen met psychiatrische zorg, wijkverpleging, dagbesteding, volksgezondheid, en maatschappelijk werk. Bevindingen uit het acht jaar durende onderzoek laten zien dat vier prioriteiten eruit sprongen: aandacht voor machtsmisbruik en misbruik; zinvolle participatie; niet-menselijke hulp, en collegiale ondersteuning. Bovendien dat: (1) cliënten, op basis van hun ervaringen, andere onderwerpen prioriteren dan experts; (2) de meeste onderwerpen transdiagnostisch zijn en wijzen op de waarde van een cross-disability benadering; en (3) de prioriteiten van patiënten maar al te gemakkelijk terzijde worden geschoven en ethisch werk vereisen om epistemisch onrecht te voorkomen. Investeren op lange termijn in een transdisciplinaire praktijkgemeenschap biedt een solide basis om patiëntgerichte onderwerpen aan te pakken en kan een impact hebben op de levenskwaliteit van mensen die leven met een chronische ziekte, handicap of kwetsbaarheid.
Link naar de Engelstalige publicatie.
Referentie: Groot, B., Haveman, A., Buree, M., Zuijlen, R. V., Zuijlen, J. V., & Abma, T. (2022). What patients prioritize for research to improve their lives and how their priorities get dismissed again. International Journal of Environmental Research and Public Health, 19(4), 1927.